[Microbiote] Des attentes chevillées au corps

Anne Buisson : Je précise tout d’abord que positionner l’éthique comme point central et non comme un élément annexe d’un programme de recherche me semble éminemment important. Parler de vulnérabilité l’est tout autant, ne serait-ce que parce que ces recherches touchent aux pathologies intestinales, longtemps taboues. Les patients atteints de ces maladies se sont toujours sentis un peu sales. À cet égard, les recherches sur le microbiote constituent une forme de réhabilitation des intestins et, à travers eux, des patients eux-mêmes. C’est un premier point important.
J’aimerais d’emblée insister sur la forte dimension imaginaire du microbiote. Celle-ci se traduit notamment par l’idée qu’en modulant celui-ci via l’alimentation ou la prise de probiotiques, les individus pourront mieux maîtriser leur maladie (Lire encadré « Remèdes à la dysbiose »). C’est un point de discussion récurrent entre malades. D’un côté, cette idée ouvre la possibilité d’agir concrètement sur la maladie et de faire partie de la solution thérapeutique, ce qui n’est pas rien. De l’autre, elle induit des comportements à risque. Ainsi, certaines personnes atteintes de Mici n’hésitent pas à expérimenter seules la transplantation de microbiote fécal sans envisager les dangers d’une telle démarche. En effet, comment savoir que le microbiote que vous allez vous injecter est vraiment sain, dénué de toute bactérie pathogène ?

B.M. : Effectivement, vous soulevez un point très important. On ne peut pas laisser des personnes gérer seules cette technique, chez elles, sans formation ni accompagnement. C’est un point de vigilance très important qui nous a conduits à une réflexion plus large sur les formations à dispenser, afin que la population devienne plus autonome concernant la gestion de son microbiote.
Cet exemple doit par ailleurs nous inviter à une réflexion sur le statut de cette flore et les finalités de la prise en charge médicale. S’agit-il de soulager certains maux ou d’opérer une guérison ? Il nous semble important de distinguer ce qui relève d’une part du confort de vie et de l’autre du soin car l’un et l’autre ne portent pas les mêmes promesses auprès des malades. S’il n’y a pas de guérison possible ou définitive, il faut être très clair là-dessus, pour ne pas entretenir de faux espoirs. La promesse est un exercice extrêmement délicat en ce sens qu’il ne faut jamais perdre de vue que l’objectif est de rendre les malades plus forts et qu’une promesse non tenue rend plus faible.

Anne, pensez-vous que les finalités thérapeutiques méritent d’être explicitées ?

A.B. : J’aimerais revenir sur la notion d’autonomisation du citoyen, qu’il soit malade ou non, et son implication dans la gestion de son microbiote. La notion est intéressante. Néanmoins, ce qui m’ennuie le plus et que je constate couramment, c’est que, d’une part, cela induit une responsabilisation de la personne soumise à tout un tas d’injonctions, alimentaires et autres, et, d’autre part, cela confère une place centrale au microbiote. Or ceci s’avère problématique pour deux raisons.
La première est liée à l’émergence de start-up qui vous proposent d’analyser votre microbiote (Lire encadré « Tests : avec des pincettes »). Pourquoi pas ? mais que peut-on en attendre ? Prenez les individus touchés par la maladie de Crohn ou la rectocolite hémorragique. Le test conclura peut-être qu’ils présentent une dysbiose mais, en pratique, peu de solutions médicales existent. Autrement dit, faire un test ne va rien apporter en termes d’amélioration clinique de la maladie ou du microbiote, ce qui constitue un vrai problème.
La deuxième, c’est qu’on entre presque dans un dialogue avec une partie de notre corps – le microbiote – qui est passée du statut de boîte noire à celui d’organe quasi autonome qu’on doit bichonner. Certains le qualifient même désormais, dans le cadre de la transplantation de microbiote fécal, de « médicament »². Pour les gens que je côtoie, cette responsabilisation crée une charge mentale assez importante et présente un risque majeur : laisser sur le bord de la route celles et ceux qui ne parviendraient pas à la surmonter.
Il y a donc un juste milieu à trouver entre la volonté d’associer le malade pour que ce dernier fasse partie de la solution et la responsabilité injonctive qui tend à réduire des pathologies complexes à un strict déséquilibre du microbiote.
Quant à la question de la promesse, il est vrai que le sujet suscite l’engouement, y compris celui des chercheurs eux-mêmes. C’est bien sûr indéniablement formidable. Cependant, vous l’avez dit, il faut faire le distinguo entre le fait de trouver quelque chose et le fait d’affirmer que l’on va potentiellement guérir une pathologie. Je vous rejoins donc complètement sur l’idée de qualifier la promesse qui est faite. Voilà pourquoi je pense que cette pensée magique autour du microbiote concerne tout autant les patients que les chercheurs. Il peut donc être intéressant de mieux comprendre comment ces derniers appréhendent ces recherches : qu’en attendent-ils ? Quelle représentation ont-ils de cet objet de recherche ?

A-t-on des éléments sur ce point, la représentation de cet objet de recherche ?

B.M. : Une précision avant cela : le microbiote n’est plus tant un organe autonome qu’une entité avec laquelle nous serions en dialogue. Suite à une enquête qualitative que nous avons faite par interviews, une notion a progressivement pris de l’importance depuis huit ans pour les chercheurs de MetaGenoPolis, c’est la symbiose entre l’humain et ses différents microbiotes (intestinal, buccal, épithélial…³). Il s’agit de prendre en compte l’humain d’un côté, les différents microbiotes de l’autre et la relation symbiotique qu’ils entretiennent. La dimension relationnelle est la clé pour construire un individu tout au cours de sa vie⁴.
Des philosophes, tels que Thomas Pradeu, explorent les conséquences de l’élargissement de la notion de soi (Lire encadré « Une identité en germe »). Nous devons apprendre à avoir une vision de nous-mêmes qui inclut ce qui est différent de nous. Ces microbes se situent dans un entre-deux ; ils sont en nous sans en faire pleinement partie. Cette ambiguïté de positionnement explique que le microbiote va s’inscrire dans des registres différents – un organe, un écosystème, un médicament – en fonction de la personne (médecin, juriste, biologiste) qui l’étudie.
Ceci dit, vous avez tout à fait raison : il ne faut pas trop simplifier les choses et présenter le microbiote comme s’il était un « partenaire de vie », comme on peut parfois l’entendre. Il est plus intéressant de parler de relation symbiotique car cette notion rompt avec l’idée qu’il y aurait d’un côté des bons microbes et de l’autre des mauvais, alors qu’on sait désormais que c’est un continuum.
Cette question de la relation doit être également au cœur de la prise en charge médicale. Souvent réduite à son aspect technique – celui du séquençage génomique d’un microbiote –, la médecine personnalisée devrait s’entendre comme un réel dialogue entre le praticien et le patient, pour voir comment ce dernier appréhende son microbiote, quels comportements il adopte, etc. D’un côté, cela signifie que le médecin doit être au fait des dernières connaissances sur ce sujet ; de l’autre, que le patient se forme à la compréhension de toutes ces données. En poussant la logique à son terme, cela confère un autre statut au patient qui devient un partenaire thérapeutique. Nous devons inventer une nouvelle thérapeutique où la relation est l’aspect clé. Cela fait partie des axes de recherche de la plateforme Soca et de la thèse d’épistémologie « Symbiose et Médecine », de Laurence Terzan.

À certains égards, l’enthousiasme suscité par les recherches menées sur le microbiote rappelle celui induit par le séquençage du génome en 2003. Partagez-vous ce constat ?

B.M. : Il y a un vrai parallèle entre les deux et il convient d’éviter deux erreurs passées. La première concerne la rhétorique de la promesse, qu’elle soit portée par des acteurs publics ou par des intervenants privés – les start-up. Dans les années quatre-vingt, l’essor de la thérapie génique a suscité un immense espoir mais il y a eu peu de résultats positifs, ce qui a généré une grande souffrance. L’autre erreur serait de sous-estimer les conflits de valeurs – y compris au sein de la communauté scientifique – et la peur que suscite la technologie lorsqu’elle s’insère à l’intérieur du corps. Pour avoir moi-même travaillé sur le clonage animal, je sais combien certaines applications⁵ ont parfois été survendues, contribuant à gripper le dialogue avec les associations de malades. Mais je sais également qu’il est excessivement difficile pour les chercheurs de se retrouver face aux attentes fortes des patients et de devoir livrer ce message : les recherches avancent mais l’espoir de guérison est encore loin. Ils n’ont pas été formés pour cela. Il convient donc de tirer les leçons de cette expérience et, peut-être, de poser la question des intermédiaires entre la recherche et la société, et du rôle que les éthiciens peuvent jouer dans cette équation.

A.B. : Il y a un devoir de justesse à honorer. Il est important de signaler que, pour les malades, ce qui suscite le plus d’espoir ce sont les informations qui émanent des instituts de recherche. Notre rôle, en tant qu’association de malades, est de contextualiser les informations transmises par ceux-ci, d’opérer cette médiation auprès des patients. Vous avez raison, à mon sens, de dire que le chercheur lui-même n’est peut-être pas toujours le plus à même d’opérer cette médiation, car il risque de se retrouver dans une position ambivalente vis-à-vis des malades.